前段时间，孩子无缘由起了很多疱疹、身体水肿、发热，还伴有腹痛，病得很是严重。送到医院检查后才发现患了红细胞生成性原卟啉病，原卟啉在骨髓和红细胞中积聚了起来。这种积聚物进入了血浆后,通过肝排泄。给肝造成了很大伤害。医生给孩子行药物治疗，一段时间后，孩子顺利康复了。出院时医生提醒说此病仍有复发的可能，需要认真进行护理，并教给我一些护理的方法。我遵照着给孩子护理，一直没有复发。现在就把我的一些护理经验和大家分享一下。
经验方法：
1、日晒很容易让体内的原卟啉增加，引起发病，所以出门前一定要给孩子做好防晒措施，涂抹防嗮霜，着轻薄的长袖长裤。
2、病后孩子的皮肤会留下湿疹的疤痕。需要每天给孩子涂抹药膏。洗澡的时候要小心擦拭，避免划伤和擦伤。
3、饮食上除了要合理搭配，营养之外，还有一些针对性的措施。保证高糖饮食，多吃淀粉类的食物，不要让孩子饿着，避免禁食。因为饮食糖有抑制ALA合成酶的作用，防止此病复发。
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